Česká asociace pro vzácná onemocnění na konci února upozornila, že v České republice žije se vzácným onemocněním přibližně půl milionu lidí. Část z nich má dostupnou špičkovou péči ve specializovaných centrech, jiní však na stanovení diagnózy čekají roky a bez jasného směru přecházejí od jedné ambulance ke druhé.…