ROZHOVOR: Bylo jí 15 let, když si vyslechla tu nehezkou diagnózu… Tanita Býmová nyní působí v rámci pacientské organizace, která pomáhá lidem v boji se zákeřnou rakovinou. Naší redakci vysvětlila, jak přesně pomoc vypadá.
foto: SInMed.cz/Onkologie
Jak byste jednoduše popsali svou roli těm, kteří o Fuck Cancer slyší poprvé?
Fuck Cancer je pacientská organizace. Podporujeme a hájíme zájmy pacientů s rakovinou, propojujeme organizace, které se jim věnují, a šíříme osvětu o problematice onkologického onemocnění.
Co je pro vás v oblasti osvěty o rakovině u mladých lidí největší výzvou?
V mladém věku je pro nás přirozený pocit nesmrtelnosti, který přichází od jednotlivce i z okolí. Včetně zdravotnického personálu. Ve víře, že v tomto věku to nic nebude, můžeme spadnout k bagatelizaci. Výzvou je komunikovat rizika tak, aby nevyvolávala paralyzující strach, ale vedla k vědomé pozornosti vůči vlastnímu tělu i zranitelnosti ostatních.
Jakým způsobem nejčastěji pomáháte pacientům („Heroes“) v praxi, od prvního kontaktu po dlouhodobou podporu?
Naše podpora je rozmanitá, snad nejzásadnější je informační a psychosociální opora během léčby i při následném návratu do běžného života ve formě uzavřené skupiny, společných akcí a sdílení. Zároveň pomáháme se zlepšením komunikace a aktivně hájíme jejich zájmy u státních institucí pro zajištění kvalitnější péče.
Co podle vás nejvíce chybí v českém systému podpory onkologických pacientů?
Česká onkologie je na špičkové úrovni po medicínské stránce, ale systém pokulhává v psychosociální následné péči. Pacient se často ztrácí v systému a neví, na jakou pomoc má nárok. I rodina pacienta je často opomíjeným článkem, přestože nese obrovskou psychickou zátěž.
Psali jsme
REPORTÁŽ: Šedá obloha, mráz, bezvětří, zvláštní ticho. Je pondělí 2. února a my pomalu přicházíme na Zelený pruh v Praze 4, konkrétně do 5. patra…
Jak tedy funguje propojení pacientů, odborníků a organizací v rámci vašeho projektu Xko a co na tom lidé oceňují nejvíc?
Díky projektu Xko mohou pacienti (a jejich blízcí) najít místo pomoci a rychlé informace. K mapě pomoci, informačnímu webu a kalendáři akcí se nyní přidává pracovní portál pro osoby zdravotně zasažené a jejich pečující. Největším přínosem je rychlost a kvalita poskytovaných informací, které v těžké životní situaci odlehčují pocitu beznaděje.
Pročetl jsem příběhy na vašem webu. Je možné se s někým spojit a nabídnout mu konkrétní pomoc?
Velmi si vážíme každého, kdo by rád podpořil. Také víme, že příběhy Heroes a Soldiers u nás na webu jsou nedílnou součástí projektu, které inspirují a dodávají naději. Pomoci konkrétním příběhům se věnují primárně jiné organizace, avšak je možné nás kontaktovat a my rádi poradíme, kam možnou pomoc nasměrovat, případně propojíme s daným příběhem.
A když jsme u toho: pomáháte lidem, jak lidé mohou pomoci vám?
Jsme neskutečně hrdí na to, že máme kolem sebe spoustu dobrých duší, kterým empatie není cizí a společně s námi bojují za lepší život s touhle zákeřnou nemocí a lepší svět: na akcích, v médiích, sdílením, zpětnou vazbou i materiálně. Důležitá je pro nás také finanční podpora, bez které se žádný projekt neobejde. Ať už se nás kdokoliv rozhodne podpořit, možnosti najde na našich webových stránkách.