ROZHOVOR: Kniha Jenom chci bejt přináší příběhy deseti lidí, kterým nemoc zásadně změnila život. Nechybí mezi nimi ani Veronika Blahuta (*1985), metastatická pacientka s rakovinou prsu, která o své nemoci hovoří otevřeně a věcně. Zároveň je aktivní členkou Bellis - pomáháme ženám s rakovinou prsu. Právě s manažerkou tohoto pacientského projektu Nikol Pazderovou jsme měli možnost hovořit.
foto: Bellis, se svolením/Bellisky, ilustrační fotografie
Jak konkrétně pomáháte ženám zvládat psychickou stránku léčby rakoviny prsu?
V naší organizaci máme celou řadu možností, jak se snažíme ženy podpořit. První z nich je určitě komplexní balíček pomoci, který jsme pod názvem Balíček Naděje vytvořily. Balíček Naděje jsme vytvořily s láskou a porozuměním pro každou ženu, která se ocitla na začátku cesty s rakovinou prsu.
Upřesníte to?
Ženy v něm najdou nejen praktické a odborné informace, ale především podporu, povzbuzení. Součástí balíčku je kniha Nejsi na to sama - průvodce rakovinou prsu, která citlivě provází obdobím léčby i rekonvalescence. Psychickou podporu v období remise onemocnění nabízí naše druhá publikace Nejsi na to sama - průvodce životem po léčbě rakoviny prsu. V našich centerech nabízíme peer to peer podporu. Zajišťujeme individuální i skupinové psychoterapie. Snažíme se v každém regionu vytvořit podporující komunitu, která si je silnou oporou navzájem. Vydáváme podcasty Bellis Pink Talks, kde kromě odborných informací a inspirativních pacientských příběhů mohou ženy nalézt sérii rozhovorů s psychoonkology. Pořádáme terapeutické pobyty, cvičíme každý týden onko-jógu, realizujeme projekt Pěstuj se jako vzácnou květinu se zaměřením na návrat sebevědomí po léčbě. Zajišťujeme chod Linky za zdravá prsa, kam mohou volat nemocné i jejich blízcí, a každý týden je k dispozici také krizová psychická intervence. Samostatně se věnujeme také psychické podpoře žen s metastatickým (nevyléčitelným) onemocněním.
Co je podle vás největší problém, se kterým se mladé pacientky po diagnóze potýkají?
Těch problémů je hned několik. Na začátku je to včasná diagnostika. Následně je to určitě dostupnost psychické odborné pomoci, ale největším tématem je období po skončení nemoci.
Proč?
Tam totiž bývá největší psychický dopad. Místo očekávaného světla na konci tunelu přijde strach z toho, že se nemoc vrátí, nutnost vypořádat se s celou řadou vedlejších a trvalých následků léčby. Okolí nemocné si myslí, že lze téma rakoviny prsu hodit za hlavu, ale bohužel život není nikdy jako před diagnózou, je jiný. Je náročné všechny tyto změny přijmout, vypořádat se s fyzickými i psychickými změnami. Bohužel také u řady mladých žen je velkým tématem rozpad partnerských vztahů případně řešení mateřství. Velmi náročný je také návrat do práce.
Jak funguje vaše komunitní podpora, v čem je jiné mluvit s „Belliskou“ než s odborníkem?
U nás to není jen o zmíněné peer to peer podpoře, máme k dispozici celé portfolio publikací a jiných forem, které se zaměřují na všechna témata, která pacientky řeší a z naší zkušenosti je odborníci nereflektují nebo na ně nemají čas.
Můžete být konkrétní?
Ano, uvedu příklad péče o jizvy, dále onko-fyzioterapie, pohyb po léčbě, výživa, intimita a celá řada dalších. Pokud se bavíme vyloženě o peer to peer podpoře, máme proškolené a certifikované regionální koordinátorky a Bellis průvodkyně, které na základě vlastní zkušenosti provází novou pacientku tím, co ji čeká. Nicméně i samotná komunita je si velkou oporou. Zkušenost s onemocněním je nepřenositelná. Ženy s podobnou zkušeností dokážou opravdu pochopit a povzbudit jedna druhou.
Jaké projekty nebo aktivity mají mezi pacientkami největší ohlas?
Určitě největší úspěch mají naše knižní projekty Nejsi na to sama - průvodce rakovinou prsu a Nejsi na to sama - průvodce životem po léčbě rakoviny prsu (obě knihy je možné získat od Bellis zdarma, pozn. red.). Máme více než 12 000 čtenářek. Velkou oblibu mají i naše podcasty Bellis Pink Talks nebo instruktážní videa s onko-fyzioterapií a onko-jógou. Ale určitě nejoblíbenější jsou naše Bellis Centra, kam mohou ženy kdykoliv přijít. Máme aktuálně pět center a chystáme otevření dalších tří.
Daří se vám dostatečně otevírat téma prevence, nebo je stále spíše tabu?
Určitě je to mnohem lepší. Uspořádáme ročně okolo 180 přednášek a workshopů s účastí přibližně 10 000 lidí. Mnohem častěji nás zvou školy a firmy, abychom o tématu hovořily, ve srovnání třeba se situací před 10 lety. Nicméně stále je to jen kapka v moři. My věříme, že prevence zachraňuje životy a již jsme jich téměř dvě desítky díky naší aktivitě dokázaly zachránit. Ale stále je potřeba ve společnosti více a více mluvit o primární prevenci a prevenci všech onkologických diagnóz. Bohužel stále je mnoho žen, které řeknou, že se jich to netýká a o své zdraví se nezajímají.
Jak se za dobu existence projektu proměnily potřeby žen s rakovinou prsu?
Myslím, že se potřeby moc neproměnily, že jsou stále stejné. My a naše služby se však výrazně proměnily a společně s tím i vědecké poznatky a více se zaměřujeme také na kvalitu života po prodělané léčbě. Neustále se v našich projektech posouváme a snažíme se reflektovat vše, co nám v době našeho onemocnění chybělo, tedy informace, zkušenosti, podpora, empatie a bezpečný prostor. V tuto chvíli máme pokryto opravdu téměř vše, co by pacientka s tímto onemocněním mohla potřebovat, ale samozřejmě ještě hodně práce je před námi.
Dodejme, že naše redakce přinese dva samostatné články z knihy Ley Surovcové Jenom chci bejt. Zaměříme se na osud Veroniky Blahuty a bývalého florbalisty Adama Chomy.