ROZHOVOR: Život se jim nezměnil v průběhu let, ale v jediné sekundě. Pro lidi s poškozením míchy není invalidní vozík jen kompenzační pomůckou, ale novým, často nevyžádaným životním prostorem, ve kterém se musí naučit znovu dýchat, hýbat a věřit ve vlastní budoucnost. Redakce SinMed.cz oslovila brněnskou neziskovou organizaci ParaCENTRUM Fenix, která se o tyto lidi stará.
foto: ParaCENTRUM Fenix, se svolením/ParaCENTRUM Fenix
Brněnské ParaCENTRUM Fenix stojí právě na téhle křehké hraně mezi propuštěním z nemocnice a návratem do reality. Ve světě, kde stát často končí u vyplacení příspěvku na péči, se Fenix snaží o nemožné: vybudovat systém, kde diagnóza „kvadruplegie“ neznamená konec aktivního života, ale začátek jeho nové a velmi náročné kapitoly. Na otázky redakce SinMed.cz trpělivě odpovídal Jan Navrátil.
Často mluvíte o „návratu do života“, ale ruku na srdce, pro člověka po poškození míchy je ten „starý“ život v troskách. Není vaše snaha o aktivizaci někdy až kontraproduktivní v tom, že na ty lidi vyvíjíte tlak, aby byli „supervozíčkáři“, zatímco oni se chtějí jen vyrovnat s tím, že už nikdy nebudou chodit?
Rekonvalescence lidí po poškození míchy je hodně individuální a záleží na mnoha zdravotních i socioekonomických faktorech. Nelze říci, že je u každého vozíčkáře jeho „starý“ život nutně v troskách. Někomu je umožněno vrátit se do původního zaměstnání, založit rodinu, pokračovat ve výchově dětí a podobně. Pro jiného může být pokrokem už jen to, že si zařídil v místě bydliště službu osobní asistence, aby mohl vyrazit na poštu, za nákupy, na výlet. Příklady klientů, kteří i po úraze pracují osm hodin denně, vychovávají tři děti nebo hrají basketbal na vozíku, jsou inspirací, ale určitě ne normou, kterou je třeba splnit. Jak říkáte, důležité je tu životní změnu nějak zpracovat. ParaCENTRUM Fenix je lidem po takové změně oporou a je na každém, co z komplexnosti našich služeb využije.
Stát investuje miliony do akutní péče a operací po úrazech míchy, ale pak lidi přesune z ústavů domů, kde je to s péčí složité. Necítíte se někdy jako záplata státu, která za zlomek peněz dělá to, co by měl garantovat zdravotní a sociální systém v rámci ucelené rehabilitace?
Na to bychom se pravděpodobně mohli zeptat téměř jakékoliv neziskové organizace, zda se tak necítí. Nejen v České republice je to prostě nastavené tak, že nejrůznější organizace „suplují“ stát v té či oné specializaci. Od devadesátých let až doposud se to rozběhlo tak, že mnohdy největší odborníci na dané téma jsou právě srdcaři v neziskovkách. Neziskový sektor je samozřejmě dlouhodobě podhodnocen.
Vláda na svém lednovém zasedání rozhodla o navýšení platů zaměstnanců ve veřejném sektoru a příspěvkových organizacích od 1. dubna 2026. Týká se to i zdravotníků a zaměstnanců pracujících v sociálních službách u příspěvkových organizací. Lidí v neziskovkách, kteří odvádí přinejmenším stejnou práci, se to nedotkne. Bylo by v tomto ohledu zajímavé kupříkladu vyhlásit druhé kolo dotačního řízení z důvodu kompenzace navýšení mezd nebo najít nějakou další cestu, jak přidat na mzdách lidem v nezisku, který mnohdy supluje roli státu.
V rámci vašich služeb nabízíte i pomoc při bezbariérových úpravách nebo výběru vozíku. Jak byznys s kompenzačními pomůckami v ČR funguje? Stojíte skutečně vždy na straně klienta, nebo jste pod tlakem dodavatelských firem, pro které je vozíčkář především lukrativní pojištěnecký kód?
Naštěstí nejsme pod žádným tlakem, protože takové vazby nemáme. Naši specialisté mají povědomí o výrobcích, které se na trhu objevují, a korektně klientovi doporučí vždy to, co je pro jeho situaci nejvhodnější. I kdybychom měli smlouvu s firmou, která má v našich očích ty nejlepší kompenzační pomůcky na světě, tak bychom je nemohli s čistým svědomím univerzálně doporučovat každému spinálnímu klientovi. Jak už totiž bylo řečeno, získané poškození míchy a s ním přidružené zdravotní obtíže jsou velmi individuální. A co vyhovuje jednomu, může uškodit druhému.
Propagujete bezbariérovost a inkluzi, ale Brno – vaše hlavní působiště – je pro vozíčkáře s historickými kostkami a kopci stále dost nepřátelské město. Není vaše snaha o „Brno bez bariér“ jen nekonečný boj s větrnými mlýny, kde politické proklamace končí u prvního památkově chráněného obrubníku?
Máme zkušenosti s tím, že se hendikepovaní stěhují právě do moravské metropole za službami a jistou mírou bezbariérovosti, které například na vesnici jen těžko naleznou. Máte pravdu, že v samotném historickém centru jsou procesy odstraňování bariér složitější. Město se však dlouhodobě snaží o to, aby byly veřejné prostory a instituce stále více přístupné pro všechny. Také ParaCENTRUM Fenix k tomu přispívá svou troškou. S městem spolupracujeme na projektu Brno je i moje město, do kterého přispívají naše HandMedia – videoprůvodce bezbariérovostí. Na mapování institucí a zajímavých míst v Brně se podílejí sami vozíčkáři jako herci před kamerou a střihači videí v postprodukci. Takže naopak, s komunálními politiky v této otázce spolupracujeme.
Pracujete s lidmi, kteří zažili jeden z nejhorších životních zlomů. Jak řešíte vyhoření vlastních terapeutů a asistentů? Dá se taková míra cizího neštěstí a fyzické dřiny zvládat dlouhodobě jen za „neziskový“ plat a s pocitem, že děláte dobrou věc?
Fluktuace zaměstnanců je samozřejmě na některých pozicích větší. U asistentů míváme hodně zkrácených úvazků nebo pracovníků na dohodu, kteří práci vykonávají například ke studiu sociální práce, takže tam se nám kolegové střídají asi nejvíce. Vyhoření předcházíme standardními mechanismy, jako jsou intervize, a pokud to situace dovolí, tak flexibilní pracovní doba, vzdělávací kurzy, teambuildingy a další. Musím také říct, že ano, na jednu stranu je práce s lidmi obecně náročná. V sociálních službách přirozeně ještě více. Ovšem na druhou stranu si musíme říct, že naše cílová skupina jsou lidé, kteří museli překonat právě tu velkou životní změnu a z povahy věci jsou díky tomu velmi inspirativní.