Oslovil jsem Anitu Gaillyovou z neziskové organizace Debra. Chtěl jsem z ní vylámat několik málo informací o tom, co dělají, jak pomáhají a jak jim v tom pomáhání pomoci. Slíbila, že na otázky odpoví, ale nadhodila, že by se mohly dát do éteru i informace o Dni naruby.
foto: Debra, se svolením/Nemoc motlýlích křídel
Co to je Den naruby? Dobrá otázka, ale nejdřív si odpovězme na jinou. Co vůbec dělá nezisková organizace Debra? Pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel. Pojďme si tu strašlivou a nevyléčitelnou nemoc popsat.
Nemoc motýlích křídel je osud vepsaný doslova do kůže, která je tak křehká, že ji dokáže zranit pevnější objetí nebo šev na oblečení. Představte si svět, kde i ten nejzákladnější projev mateřské lásky – přitisknutí dítěte k sobě – může způsobit bolestivé puchýře a rány podobné popáleninám. Děti s touto nemocí, kterým se přezdívá „motýlí děti“, prožívají každý den jako tichý souboj s vlastní citlivostí. Jejich tělo je neustálým bojištěm, kde i obyčejná hračka v rukou nebo sousto jídla v krku může zanechat hluboké stopy. Jsou to malí bojovníci, kteří se rodí do světa plného ostrých hran a drsných povrchů.
I přes nekonečný koloběh převazů, koupelí a neutichající bolesti v nich však zůstává neuhasitelná touha po obyčejném dětství. Touží běžet trávou, i když vědí, že každý pád může znamenat týdny hojení, a chtějí se smát, i když jejich kůže sotva snese ten nejmenší pohyb. Jejich životy jsou lekcí o neuvěřitelné trpělivosti a křehkosti lidského bytí, která nás nutí uvědomit si, že samozřejmost je pro někoho prostě nesamozřejmá. Každý jejich úsměv je vykoupen nesmírným úsilím a každé ráno, kdy se odváží znovu čelit světu, je malým zázrakem. Jsou jako ty nejkrásnější, nejjemnější bytosti, které nás učí, že skutečná síla člověka se neměří svaly ani odolností, ale schopností milovat život i tehdy, když vás každý dotek bolí.
Rodina, která se o takové motýlí dítě musí starat, je pod neustálým tlakem a strachem a touhou svému dítěti nějak ulevit, pomoci, pohladit jej tak, aby netrpělo. Prožívá nekonečný boj s ostrostí světa, s jeho hranami, ale i se švy na oblečení.
Den naruby
A právě tady vznikl nápad na Den naruby. Rok co rok 15. května si obléknout vše naruby a jít do práce, do školy, kamkoliv. Smyslem je to, aby vás někdo zastavil a řekl: „Máte to naruby, jste blázen, nebo jen popleta?“ V tu chvíli mu povíte o nemoci motýlích křídel.
I řekl jsem si, že to je něco, do čeho se nedá nezapojit. A hned utíkal za svými dětmi.
„Mám pro vás novou výzvu. 15. května si všechno oblékneme naruby a vyrazíme korzovat po planetě Zemi,“ zvolal jsem.
Dětičky protočily oči a bylo vidět, že si o tom myslí své.
„Co je to zase za kravinu,“ ozval se ten starší.
A tak jsem se jim jal vysvětlovat, co to je nemoc motýlích křídel. A jak tak povídám o tom, co by všechno s takovou nemocí nesměly a co by naopak musely, jejich výrazy se měnily ze znuděného ve vyplašené.
A tak 15. května vyrazíme do světa. Všechno oblečení na sobě budeme mít naruby. A když se někdo pozastaví nad tím průvodem bláznů, hned mu vysvětlíme, kde nechal tesař díru, když do světa z Pandořiny skříňky vypustil i nemoc motýlích křídel.