REPORTÁŽ: U příležitosti Světového dne vzácných onemocnění představilo Ministerstvo zdravotnictví České republiky finální návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026 -2035. Ta má zásadně posílit koordinaci péče, zlepšit dostupnost včasné diagnostiky a propojit zdravotní a sociální služby pro přibližně půl milionu pacientů v České republice. Dokument nyní míří k projednání vládou. U prezentace postupu byl server SinMed.cz přítomný.
foto: SinMed.cz/Tisková konference.
„Vzácná onemocnění nejsou okrajovou záležitostí. Týkají se statisíců lidí a jejich rodin. Pacienti často procházejí složitou a dlouhou diagnostickou cestou a potřebují koordinovanou zdravotní i sociální podporu. Naším cílem je vytvořit systém, který bude dostupný, provázaný a skutečně postavený kolem pacienta,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Strategie navazuje na předchozí národní plán z let 2010 - 2020 a vychází z výsledků analytických projektů, zejména projektu SYPOVO (Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními). Dokument podle jeho autorů klade důraz na koordinaci péče, vzdělávání zdravotnických pracovníků i pacientů a jejich rodin, propojení zdravotních a sociálních služeb, systematickou práci s daty včetně využívání ORPHAkódů a vznik Národního registru vzácných onemocnění.
„Projekt SYPOVO nám poskytl detailní přehled o tom, jak péče o pacienty se vzácnými onemocněními funguje v praxi a kde jsou její slabá místa. Nová strategie proto stojí na reálných základech a navrhuje konkrétní kroky k lepší koordinaci a sdílení péče,“ uvedla na tiskové konferenci Pavla Doležalová, odborná garantka projektu SYPOVO.
Zásadní je čas
Podle Milana Macka z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění je zásadní také vznik registru: „Bez kvalitních a jednotně sbíraných dat nemůžeme péči efektivně plánovat ani vyhodnocovat její kvalitu. Registr vzácných onemocnění je proto klíčovým krokem pro další rozvoj systému,“ konstatoval.
Strategie zdůrazňuje význam včasné diagnostiky, mezioborové spolupráce a zavedení role koordinátora péče, který má pacientům a jejich rodinám pomoci lépe se orientovat v systému zdravotních a sociálních služeb.
„U dětských pacientů bez stanovené diagnózy je čas naprosto zásadní. Každé zdržení znamená nejen zhoršení zdravotního stavu, ale i možné omezení životních šancí. Oceňuji, že strategie podporuje rychlou diagnostiku a mezioborovou expertizu napříč centry,“ doplnila Kateřina Slabá, lékařka Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy při FN Brno.
Dokument vznikl ve spolupráci s odborníky, pacientskými organizacemi a dalšími partnery v mezirezortním týmu. Ministerstvo zdravotnictví jej dlouhodobě projednávalo v rámci Mezirezortní komise pro vzácná onemocnění.
Náročný systém
„Pro pacienty je klíčové, aby systém nebyl roztříštěný a aby měli jasně definovanou cestu péče. Nová strategie představuje důležitý krok k lepší koordinaci a dostupnosti specializovaných služeb bez ohledu na region,“ uvedla Anna Arellanesová, předsedkyně Česká asociace pro vzácná onemocnění.
„Jako pacientka se vzácným onemocněním vím, že kromě nemoci samotné je náročné i vyznat se v systému péče. Často hledáme informace a pomoc sami. O to důležitější je, aby péče byla propojená a srozumitelná. Věřím, že nová strategie může pacientům a jejich rodinám ulehčit každodenní život,“ doplnila Anna Hlavicová, zástupkyně pacientů.
Cílem Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026 - 2035 je zajistit, aby každý pacient, bez ohledu na místo bydliště, věk či konkrétní diagnózu, měl včasný přístup k odborné diagnostice, moderní léčbě a koordinované podpoře, která mu umožní žít důstojný a plnohodnotný život.