Ministerstvo zdravotnictví představilo strategii pro vzácná onemocnění

Ministerstvo zdravotnictví představilo při příležitosti Světového dne vzácných onemocnění finální návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026-2035. Dokument má posílit koordinaci péče, zlepšit dostupnost včasné diagnostiky a propojit zdravotní a sociální služby. Vzácným onemocněním v České republice trpí zhruba půl milionu pacientů.

Jako vzácná jsou označována onemocnění, která postihují méně než pět lidí z 10 tisíc. Jedná se převážně o dědičná multisystémová onemocnění, která mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život ohrožují. Popsáno je jich více než 7 tisíc. Pacienti musí často čelit mnoha úskalím, ať už při stanovení diagnózy, tak například kvůli absenci odborníků nebo neexistující cílené léčbě.

Pomoci má nový dokument nazvaný Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026-2035, jehož finální verzi představil resort zdravotnictví a míří k projednání vládou. Jak ministerstvo uvedlo v tiskové zprávě, strategie navazuje na předchozí verzi z let 2010-2020 a vychází z výsledků analytických projektů.

„Vzácná onemocnění nejsou okrajovou záležitostí. Týkají se statisíců lidí a jejich rodin. Pacienti často procházejí složitou a dlouhou diagnostickou cestou a potřebují koordinovanou zdravotní i sociální podporu. Naším cílem je vytvořit systém, který bude dostupný, provázaný a skutečně postavený kolem pacienta,“ uvedl v tiskové zprávě ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO).

Koordinace péče, mezioborová spolupráce i vznik národního registru

Hlavními položkami strategie jsou koordinace péče, vzdělávání zdravotnických pracovníků i pacientů a jejich rodin, propojení zdravotních a sociálních služeb, systematická práce s daty či vznik Národního registru vzácných onemocnění. Důraz při léčbě těchto nemocí má být kladen na včasnou diagnostiku, mezioborovou spolupráci a zavedení role koordinátora péče. Ten má pacientům a jejich rodinám pomoci lépe se zorientovat v systému zdravotních a sociálních služeb.

Podle Milana Macka z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění FN Motol a Homolka je zásadní zmiňovaný vznik registru: „Bez kvalitních a jednotně sbíraných dat nemůžeme péči efektivně plánovat ani vyhodnocovat její kvalitu. Registr vzácných onemocnění je proto klíčovým krokem pro další rozvoj systému.“

Cílem Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026-2035 je zajistit, aby každý pacient, bez ohledu na místo bydliště, věk či konkrétní diagnózu, měl včasný přístup k odborné diagnostice, moderní léčbě a koordinované podpoře, která mu umožní žít důstojný a plnohodnotný život.

„Pro pacienty je klíčové, aby systém nebyl roztříštěný a aby měli jasně definovanou cestu péčí. Nová strategie představuje důležitý krok k lepší koordinaci a dostupnosti specializovaných služeb bez ohledu na region,“ dodala ve zprávě Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.

Péči v Evropě zastřešují Evropské referenční sítě

Jak resort uvádí na webu, obecně existuje jen málo specializovaných lékařů, kteří dobře znají jednotlivé diagnózy a jsou schopni účinně pomáhat. Proto vznikly Evropské referenční sítě (European Reference Networks, ERN), které zlepšují péči o pacienty se vzácným onemocněním napříč Evropou.

Česká asociace pro vzácná onemocnění k tomuto projektu na webové stránce dodává, že nemoci jsou rozděleny do 24 skupin a pro každou existuje zvláštní síť. Ta spojuje pracoviště specializující se na danou oblast. Díky tomu se napříč jednotlivými státy koncentrují zkušenosti, roste množství poznatků a prohlubují se kompetence specialistů.

Do ERN se zapojilo přes 1.500 pracovišť z 26 zemí Evropské unie. Aby se pracoviště mohlo do příslušné sítě zapojit, musí prokázat svoji kompetenci v náročném procesu. Česká republika má v současné době svá pracoviště ve 22 z 24 sítí. Jejich seznam je k dispozici ZDE.