ROZHOVOR: Nezisková organizace DEBRA ČR se sídlem v Brně se stará o lidi s nemocí motýlích křídel. Bolestivou a nevyléčitelnou nemocí kůže. „To, co může někdy zraňovat více než otevřená rána na kůži, jsou zranění duše. Můžeme si odpustit nemístné poznámky a místo nepříjemných pohledů se raději přímo zeptat,“ řekla v rozhovoru pro server SinMed.cz Anita Gaillyová z DEBRY.
foto: Anita Gaillyová, se svolením/Anita Gaillyová z neziskové organizace Debra
Nemoc motýlích křídel zní poeticky, ale realita je pro pacienty nesmírně náročná. Mohli byste nám pro začátek přiblížit, co přesně se pod touto diagnózou skrývá a proč je kůže vašich klientů tak křehká, že jim i běžný dotek nebo šev na oblečení může způsobit bolestivá zranění?
Pod pojmem nemoc motýlích křídel se skrývá onemocnění s latinským názvem epidermolysis bullosa (zkráceně EB). Kůže pacientů je křehká, protože v ní chybí pojivo, které drží jednotlivé vrstvy kůže pohromadě. Kvůli této nesoudržnosti se kůže snadno strhne nebo se vytvoří puchýř či rána. EB je vrozené onemocnění a je způsobené chybou v genu, který zkrátka nevyrábí potřebný protein.
Kůží to však celé jen začíná. Podobně zranitelné jsou totiž i sliznice v ústech a zažívacím traktu. To generuje další problémy s polykáním i vyprazdňováním. Častější jsou také problémy například s očima. Vlivem onemocnění se často pacientům zavírají prsty v pěst. Nemocní mají násobně vyšší riziko vzniku rakoviny kůže. Kvůli neustálým ranám na těle trpí často podvýživou a problémy s krvetvorbou. Jedná se zkrátka o systémové onemocnění, které vyžaduje péči nejen dermatologa, ale dalších 20 specialistů.
DEBRA sídlí v Brně při tamní fakultní nemocnici, kde funguje i specializované klinické centrum. Jak důležité je pro pacienty z celého Česka vědomí, že mají jedno místo, kde lékaři jejich vzácnému onemocnění skutečně rozumí a kde dostanou komplexní péči pod jednou střechou?
Na tuto otázku by vám nejlépe odpověděli pacienti, kteří zažili i období před vznikem specializovaného EB Centra a také před založením Debry. Tenkrát měli dojem, že jsou jediní na světě a nikdo s podobnou diagnózou, se stejnými potížemi na světě zkrátka není a taky nikdo neví, jak jim pomoci. V tom je dnes situace zcela odlišná. Díky specializovanému centru mají komplexní mezioborovou péči, která je u takovéhoto onemocnění zásadní. Klademe důraz také na osvětu mezi odbornou veřejností, a díky tomu se dostávají děti hned po narození s podezřením na nemoc motýlích křídel do rukou specialistů, kteří sídlí právě ve Fakultní nemocnici Brno.
Naše klinické EB Centrum slaví v letošním roce 25 let od svého založení. To je nejen v Evropě, ale i celosvětově unikátní a můžeme s hrdostí říci, že péče, která se pacientům s EB po Česku dostává, je na světové úrovni.
Kromě zdravotní péče se hodně věnujete i materiální pomoci, protože ošetřovací materiály jsou pro rodiny obrovskou finanční zátěží. Jak se vám daří propojovat tuhle praktickou pomoc s psychickou podporou, aby se rodiny s nemocným dítětem necítily ve svém boji izolované?
Máte pravdu, že DEBRA zajišťuje materiální pomoc, a to nakupováním potřebných ošetřovacích materiálů, které jsou nad rámec zdravotního pojištění, nebo financováním přímořských pobytů, které velmi pomáhají s hojením ran, a dalších pomůcek, které usnadňují život s nemocí motýlích křídel.
Vedle toho máme také podpůrný tým, který doplňuje práci zdravotníků a jeho členy jsou sociální pracovnice, psycholog a nutriční terapeutky. Tento tým vyráží často na takzvanou terénní službu a přímo v rodinách nabízí konzultace, ať už se týkají psychiky samotného pacienta, nebo jeho pečujících či zdravých sourozenců. Pomáháme při získávání sociálních dávek, začleňování do školky nebo do školy a řešíme spoustu situací, které život s nemocí motýlích křídel přináší. Rodiny našich „Motýlků“ tak zkrátka mají jistotu, že na žádné trable nebudou samy.
S klienty se setkáváme také přímo v nemocnici, kde jsme jim k dispozici v rámci jejich ambulantních kontrol. Setkáváme se také na akcích, které připravujeme, jako je konference nebo letní ozdravný pobyt a víkendová setkání. V rámci těchto setkání je vždy dostatek prostoru pro sdílení a konzultace s odborníky.
Dlouhá léta je tváří vaší organizace Jitka Čvančarová a vaše osvětové kampaně jsou vizuálně velmi silné. Jak moc vám tohle spojení se známými osobnostmi pomáhá v tom, aby se lidé na ulici přestali pacientů s motýlími křídly bát a začali je vnímat jako lidi, kteří chtějí žít úplně normální život?
Jedním z cílů, které si DEBRA ČR vytyčila, je šíření povědomí o nemoci motýlích křídel. Vzhledem k tomu, že je to vzácné onemocnění, které také bývá na první pohled vidět, setkávali se pacienti v minulosti s nepřiměřenými reakcemi a často s dehonestujícím chováním. Ze zkušenosti našich klientů víme, že současná situace je mnohem lepší. Alespoň nějaké tušení o nemoci motýlích křídel má v České republice téměř každý.
Přesto víme, že osvětová kampaň nemůže nikdy skončit. Například proto, že EB je opravdu velmi komplexní onemocnění. Lidé už často vědí, že je to onemocnění kůže. Většina ale nemá tušení, že potíže se sliznicemi můžou způsobit to, že pacient nemůže polknout ani vlastní slinu. Proto budeme nadále přibližovat svět s nemocí motýlích křídel a ukazovat nejen jak těžký život v něm je, ale i jaká síla se v našich motýlích hrdinech skrývá.
Léčba a ošetřování kůže zabere pacientům a jejich blízkým několik hodin denně. Kde tito lidé berou tu neuvěřitelnou vnitřní sílu a co vás osobně v Debře od vašich „Motýlků“ nejvíce inspiruje v přístupu k životu a jeho překážkám?
Kde berou sílu, bychom se museli zeptat přímo jich. Jednoznačně je to ale velmi inspirativní, myslím si, že pro nás všechny v týmu DEBRA ČR. Je to velká motivace k práci. Nevnímáme ji jako smutnou, i když pracujeme s lidmi s nevyléčitelnou nemocí a často se musíme vyrovnávat s opravdu těžkými situacemi. Vidíme totiž také mnoho radostných momentů. Společné zážitky a smích jsou velkým hnacím motorem.
Kdybychom chtěli pacientům s nemocí motýlích křídel usnadnit každodenní fungování v běžné společnosti, co je to nejdůležitější, co bychom o nich měli vědět? Je něco, co můžeme udělat my všichni, abychom pro ně svět udělali o něco méně „ostrým“ místem?
Na prvním místě mě napadá vlídnost, laskavost a pochopení. To je něco, čemu bychom se mohli a měli učit všichni.
To, co může někdy zraňovat více než otevřená rána na kůži, jsou zranění duše. Můžeme si odpustit nemístné poznámky a místo nepříjemných pohledů se raději přímo zeptat. Myslím, že se to netýká jen lidí s nemocí motýlích křídel, ale většina lidí s handicapem. Raději odpoví na otázku, než aby čelil zvědavému z pohledu… A i když nemáte odvahu se zeptat a zastavíte se pohledem, zkuste se prostě usmát.